Erfahrungsbericht: Hashimoto Thyroeiditis – ein Sturm, der durch den Körper braust

Letzte Aktualisierung 21.08.2017

Hashimoto klingt wie der Name eines Tsunami – ein Sturm, der durch jede Zelle deines Körpers rast, und dabei manche beschädigt, andere unbeschadet zurücklässt, nur um später noch einmal wieder zu kommen. Medizinisch ist das sicherlich falsch erklärt, aber ich bin kein Mediziner. Ich bin Patient.

Über Krankheiten zu sprechen, klingt immer etwas wehleidig. Aber ich bin jetzt in diesem Alter, in dem ich mich traue, darüber zu schreiben. Weil ich es kann. Weil ich Anderen helfen möchte, und auch selbst noch Hilfe suche. Vor allem aber möchte ich gerne den Partnern, Freunden und Angehörigen mitteilen, wie es sich anfühlen kann, wenn jemand eine Schilddrüse hat, die in zerfurchter Form als Entzündungsherd wie ein fetter Kloß im Hals brennt.
Und da ist noch diese Eigentherapie: Wenn ich darüber schreibe, geht es danach besser, manchmal finde ich dadurch eine Lösung. Schreiben als Medizin – ein Arzt würde lachen. Ich nicht.

Als ich endlich wusste, was mit mir los ist.

Es hat Monate, wenn nicht sogar Jahre gedauert, bis mein damaliger Arzt – nach ständigen Hinweisen, ich müsse mich mehr bewegen, sollte weniger arbeiten, mich entstressen und mehr Sport treiben – die Blutwerte abnahm und feststellte: Die Frau spinnt nicht, sie ist auch kein Hypochonder, nein, die hat ein Schilddrüsenproblem. Das muss 2002 gewesen sein, in jedem Fall nach der Manifestation Diabetes Typ 1 bei meinem ältesten Kind, das damals erst acht Jahre alt war.
Ich war also Schuld an ihrer Autoimmunerkrankung. Scheiß Gene.

Das Ergebnis schien die Antwort auf (fast) alle meine Probleme zu sein: Leichte chronische Sinusitis, Hautausschläge, psychische Schwankungen von Ungeduld bis zur Depression, Muskelverspannungen, Nackenschmerzen, Rückenschmerzen, wehenartige Muskelschmerzen, Magenprobleme … und noch ein bisschen mehr.

Ich war doch nicht verrückt.

Es folgten zahlreiche weitere Untersuchungen beim Facharzt und die Diagnose manifestierte sich auf Hashimoto Thyreoiditis. Der von mir zu Rate gezogene Endokrinologe kannte zwar sein Fach, zählte aber zu den Ärzten, die Privatpatienten hofieren und Kassenpatienten vernachlässigen. Irgendwann wechselte ich alle Ärzte. Eine Zeitlang lief es ganz gut, wenn auch nie beschwerdefrei.

Erkundige dich im Internet. Erkundige dich nicht.

Wenn du Hashimoto Thyreoiditis bei google oder bing in die Suchmaske eingibst, erhältst du tausende von Hilfeseiten. In den ersten Wochen habe ich alles gelesen, was mir wichtig erschien. Ich meldete mich in Foren an, jetzt war ich ja ein Hashi. Doch es dauerte nicht lange, da konnte ich das Vergleichen der Blutwerte und den Austausch all der Symptome nicht mehr ertragen. Mir wurde klar, alles was mir – auf gesundheitlicher Ebene – den Alltag erschwerte, schien mit diesem kleinen verf… Ding in meinem Hals zusammenzuhängen. Doch ich wollte mein Leben nicht davon bestimmen lassen.
Ich habe eine Autoimmunerkrankung, aber ich bin nicht alleine. Ich habe Beschwerden, das haben andere auch. Aber ich lebe, ich habe keinen Krebs. Es könnte schlimmer sein.
Raus aus dem Internet-Selbstmitleid-Kurs und als Hashi leben lernen.
Doch wie mache ich das?

Wenn ich irgendein – ich nenne es liebevoll – neues Wehwehchen begrüßen darf, google ich danach. Ich lande immer in einem Hashimoto-Forum. Dann klicke ich auf das Kreuzchen am oberen Bildschirmrand, schließe das Fenster und denke: Schon wieder du.

Verdammt zur ewigen Tabletteneinnahme

Jod vermeiden, tägliche Einnahme von L-Thyroxin, hieß es. Klingt einfach. Ist aber zu wenig. Denn:

Wenn du eine Wunde auf der Haut hast, heilt sie meist von selbst. Du kannst auch Bepanthen darauf schmieren, dann regenerieren sich die Zellen geschmeidiger. Wie auch immer – nach ein paar Tagen ist alles wieder gut und deine Haut sieht unversehrt aus.
Doch was ist, wenn die Haut nicht heilt, die Wunde über Jahre hinweg offen bleibt, nässt, eitert, etwas verschorft, wieder aufbricht?
Das schwächt deinen Körper, und mit der Zeit werden Bakterien durch die Wunde in deinen Körper gelangen.

L-Thyroxin, das von der Schilddrüse erzeugte Hormon, wird dem Körper durch die Tabletten künstlich zugeführt, um den Körper damit zu versorgen. Aber die Schilddrüse bei Hashimoto Thyreoiditis (nicht bei jeder Schilddrüsenerkrankung) bleibt krank, die Entzündung verschwindet nicht. Das muss auf Dauer Folgen haben.
Kein Arzt sagte mir, welche. Kein Arzt sagte mir, wie ich besser damit leben und die Symptome im Vorfeld lindern kann. Auf meine Frage, ob eine Operation möglich wäre, um die Schilddrüse zu entfernen, erhielt ich keine aussagekräftige Antwort.

Ich bin mein eigenes Versuchskaninchen.

Die zusätzliche Einnahme von Selen und Zink zu Beginn der Behandlung wurde gestoppt, weil Selen auch Langzeitfolgen haben kann, oder auch nicht. Das wusste damals keiner so genau.
Heute nehme ich 100 Mikrogramm eigenverantwortlich alle zwei Tage ein und täglich  Zink. Sind die Beschwerden stärker, ergänze ich mit Vitamin D und B 12.
Ob es hilft? Manchmal ja.

Leidensschübe – die Ärzte können nicht helfen

Ich habe schon einige Ärzte ins Innere meines Halses sehen lassen – mit Ultraschall oder CT, aber das änderte nichts. Nur einmal lautete die Diagnose anders. Hatten bisher alle Ärzte einen Knoten erkannt, meinte kürzlich ein Endokrinologe, das wären nur die Reste der Schilddrüse. Es ist egal. Die Behandlung bleibt die gleiche.

Es sind Schübe, auch wenn ein Arzt das nicht hören will.

Ich weiß nicht, ob die Nackenschmerzen, die allgemeine Schwäche, die Sinusitis und das Augenbrennen, das nächtliche Schwitzen und die Konzentrationsschwäche mit der Schilddrüse zusammenhängt. Aber es wäre möglich.
Mir hat noch niemand sagen können, ob die mehrfach vorhandenen Bandscheibenvorfälle und die nicht exakt schließende Herzklappe auch eine Folge der Hashimoto Thyreoiditis ist oder zusätzlich oben auf den „Wehwehchen-Deckel“ geknallt sind. Ich bin mir sicher, dass der erhöhte Augeninnendruck mit der Schilddrüse zusammenhängt. (Danke hier an meinen sehr besonnenen und stets besorgten Augenarzt!)

Zurzeit habe ich viele Schübe, ständig Schmerzen, Sodbrennen. Liegt es an der Schilddrüse oder ist es doch was anderes? Das weiß ich nicht, das weiß niemand. Aber wenn ich google befrage, in der Hoffnung eine Lösung zu finden, dann lande ich wieder in einem Hashi-Forum und finde die gleichen Symptome, die in Schüben auftreten, auch bei anderen Patienten.

Fakt ist: Meine Blutwerte sind ziemlich durcheinander und werden alle drei Wochen kontrolliert, die Tablettendosis ständig angepasst – rauf, runter, rauf, runter.
Kann ich meinem Körper sonst noch helfen? Ich erhalte darauf keine Antwort. Also probiere ich selber aus. Vitamine, andere Ernährung, Vermeidung von diesem, Zuführen von jenem, Wärmepacks für die Schulter, Tabletten gegen Schmerzen und depressive Verstimmungen. An mir verdient die Pharmaindustrie gut.

Viele Ärzte, keine Heilung

Für jedes „Wehwehchen“ muss ich zu einem anderen Arzt laufen. Ich habe es satt, bin es müde im Wartezimmer zu sitzen und nur Symptome behandeln zu lassen. Denn erkläre ich, dass ich Hashimoto Thyreoiditis habe, sehe ich zu oft diese Resignation in den Augen des Arztes.
Mit Voranschreiten des Alters werden die Symptome stärker, die Schübe kommen öfters. Liegt das nur am Alter oder hängt es mit den Wechseljahren zusammen? Bin ich depressiv oder ist es doch wieder die Schilddrüse? Druck auf den Nasennebenhöhlen … Hashi oder Hatschi?
Irgendwann werde ich etwas übersehen, weil ich denke: Das ist ja nur die Schilddrüse, dieses verf… Ding.

Ratschläge, wenig Verständnis

Niemand merkt mir von außen an, dass in meinem Körperinneren ein Entzündungsherd vor sich hin wummert und meinen Körper … ja, mehr und mehr vergiftet?!

Ich kenne viele Menschen, die eine Schilddrüsenerkrankung haben, aber die Unterschiede der Symptome sind gewaltig.

Warum ich das erzähle? Weil ich glaube, dass viele Leute Probleme mit der Schilddrüse haben – ohne es zu ahnen. Sehr häufig geht es mit der Einnahme der Tabletten besser. Nur bei Morbus Basedow oder Hashimoto Thyreoiditis nicht immer. Doch auch wenn der Leidensweg nicht zu 100% verbessert werden kann, so macht es durchaus etwas aus, den Grund seiner „Wehwehchen“ zu wissen.

Geh zum Arzt, wenn du nicht weißt, was mit dir los ist!

Ich will mich von diesem kleinen Teil in meinem Körper nicht regieren lassen. Aber es gibt Tage, da möchte ich morgens liegen bleiben. Und es vergeht kein Tag, an dem ich mir Wünsche ohne meine „Wehwehchen“ zu leben.

Wer das nicht versteht, dem gratuliere ich herzlich zu seiner Gesundheit!
Allen andere wünsche ich den richtigen Weg mit Hashimoto Thyreoiditis umzugehen, es ist nicht leicht, aber es gibt Schlimmeres! Lass dich nicht unterkriegen.

Gegen meine Beschwerden hilft arbeiten. Schreiben, lernen, backen, ablenken – all das, was meine Seele umarmt. Und eine gute Portion Humor, auch wenn ich diese heute einmal außen vor gelassen habe!

Alles Gute!

Aktualisierung, 17.06.2017

Nachdem ich das Buch  »Leben mit Hashimoto Thyreoiditis« gelesen habe, hatte ich wieder neuen Mut gefasst, mich um meine Wehwehchen zu  kümmern. Meine neue Ärztin ist offen und besorgt. Das fühlt sich gut an. Wir haben festgestellt, dass ich bei vielen Vitaminen unterversorgt bin.
Nun ergänze ich meine Ernährung – und die war und ist immer sehr gesund – mit Nahrungsergänzungsmitteln: Selen, Zink, Vitamin D, Eisen, Folsäure, Magnesium.
Seit diese Lücken gefüllt sind, geht es mir viel viel besser. Es mag sein, dass manche Menschen nicht merken, wenn sie einen Vitaminmangel haben, wir Hashimoto-Patienten sind aber sehr empfindlich. 
Ich habe einen Orthopäden aufgesucht und mich einer Osteopathie-Behandlung unterzogen – damit wurden nicht alle Schmerzen gelindert, aber meine Blockaden rund um die Bandscheibenvorfälle sind weg, dort bin ich seit einigen Wochen schmerzfrei! 
Bei den vermehrten Untersuchungen kamen zwar noch andere Wehwechen zum Vorschein, aber ich bin ja auch keine zwanzig mehr. Diese werden jetzt engmaschig kontrolliert – ich bin in guten Händen. 
Hab´Mut! Suche dir deinen Arzt, der dich ernst nimmt. Das dauert manchmal, aber danach fühlst du dich besser – viel viel öfters! 

Aktualisierung 21.08.2017

Neue Probelmatiken, altersbedingt: Hashimoto und Wechseljahre.
Was geschieht? Unkontrollierte Gewichtszunahme. Schwankende Werte. Ich habe noch keine Lösung, abgesehen von häufigen Blutkontrollen und ständigem Anpassen der Medikamente. Möglicherweise helfen zusätzliche Hormone. Ein Gespräch mit Fachärzten steht wohl schon wieder an. Ich werde berichten.

Im Web

„Iss Dich gesund: Adipositas, Nasennebenhöhlen-Entzündung, Hashimoto“, den Beitrag im WDR habe ich nur durch Zufall gesehen. Ich denke darüber nach, meine Ernährung weiter umzustellen, muss dann aber auch das Thema Vegetierer überdenken – zum Wohle meiner Gesundheit?! Tatsächlich bin ich etwas länger Vegetarier als die Diagnose Hashimoto steht. Gibt es da einen Zusammenhang?

Letzte Aktualisierung 21.08.2017

10 Kommentare:

  1. Liebe Nicole,
    ich habe seit gut einem Jahr die Diagnose Hashimoto, habe Ärzte gewechselt und schließlich den Rat meiner neuen Ärztin angenommen einfach Mal selbst im Internet etwas nachzuforschen. So bin ich auf deinen Bericht gestoßen und alles was du schreibst kommt mir (leider) so bekannt vor. Bei mir dauerte es zum Glück nicht allzu lange bis ich endlich wusste was ich hatte. Die ersten Monate ging man von Krebs aus. Ich war beim Radiologen, der dann Hashimoto vermutete, doch als die Diagnose da war, klärte mich niemand auf, sondern gab mir nur L-Thyroxin mit dem typischen Spruch: „Hiermit werden die Blutwerte wieder besser.“ Ich nahm somit ein Jahr lang die gleiche Dosis, bis ich merkte, dass es mir irgendwann wieder genauso schlecht ging wie vorher (ich bin ständig umgefallen, hab 18 Stunden am Stück geschlafen). Ich habe den Arzt gewechselt und die Dosis wurde aufs dreifache erhöht. Dadurch habe ich unreine Haut bekommen und ich bin nun entweder wütend oder total depressiv, aber meine Blutwerte scheinen ok. Was mir allerdings eher hift ist täglich zum Sport zu gehen. Nach einer Stunde Sport fühle ich mich dann endlich wieder so wie früher, aber leider habe ich durch meinen beruflichen Werdegang im Moment kaum Zeit für Sport, sodass ich immer noch oft weinend zuhause sitze und nicht weiß warum ich so unglücklich bin. Ich nehme auch reichlich Vitamin-Tabletten zu mir. Vitamin B hilft. Zumindest fühlt es sich oft so an. Ich hoffe für alle Hashis und auch andere Menschen mit einer AIK, dass es bald klar ist, warum unser Immunsystem den eigenen Körper angreift, damit wir vielleicht doch noch auf Heilung hoffen können. In diesem Sinne, euch allen alles Gute!
    Gruß
    Nadine

    • Hallo Nadine!

      Danke für deine Nachricht.

      Es ist wichtig, die Blutwerte vierteljährlich zu kontrollieren, um Veränderungen schnell entgegenzuwirken. Schwankungen sind bei Hormonveränderungen (Periode, Schwangerschaft, Wechseljahre) sehr häufig.

      Wie ernährst du dich? Auch hier könnte eine Besserung erfolgen, wenn du die Ernährung umstellst. Achte darauf, kein Jod zu dir zunehmen. Hashimoto-Patienten sollten Jod meiden. Und Jod findet sich nicht nur im Salz, sondern in allen Fertigprodukten.
      Deine Dosis aufs Dreifache zu erhöhen, und das in einem Rutsch, erscheint mir unsensibel. Kein Wunder, dass dein Körper mit unreiner Haut reagiert. Depressive Phasen gibt es oft, wenn die Dosis nicht ausreichend oder zu niedrig ist. Sprich mit deinem Arzt darüber.

      Du wirst einige Jahre brauchen, bist du deinen Körper verstehst und erkennst, warum er in manchen Situationen oder auf Nahrungsmittel mit Hormonschwankungen reagiert.

      Ich wünsche dir alles Gute!

      Beste Grüße, Nicole

  2. Vielen Dank für diesen Bericht. Ich hab auch seit vielen Jahren Hashimoto und meine Schilddrüse ist inzwischen futsch. Mein Arzt fragt immer nur einen einzigen Wert ab, der aber halbwegs ok ist (guuut .. auch bei mir wird halbjährlich die Dosis meines L-Thyroxins nach oben oder unten angepasst). Da ich inzwischen auch vermehrt mit Rücken-/Schlafproblemen etc. zu kämpfen habe, bin ich auf der Suche, wie ich – neben Sport und gesunder Ernährung – meinen Körper noch unterstützen kann. Man ist da ja wirklich recht allein auf sich gestellt. Vom Arzt gibt´s ein Tablettchen und das ist es. Danke auf jeden Fall für die Aufzählung der Nahrungsergänzungsmittel – auf der Suche nach genau so etwas war ich gerade. Daran werde ich mich dann auch einmal versuchen (bzw. erstmal darauf untersuchen lassen). Alles Gute Ihnen!

    • Liebe Brigitte!
      Vielen Dank, dass Sie den Mut haben auf meinen Bericht zu antworten. Das Thema Schlafprobleme kenne ich gut, kann es leider aktuell auch noch nicht lösen.
      Bei Rückenproblemen hilft natürlich Bewegeung und Gymnastik und vielleicht hilft auch Ihnen einmal der Osteopath. Ich bin sehr froh, diesen Schritt gegangen zu sein, denn die ständigen Schmerzen senken die Lebensqualität. Ich weiß genau wie Sie sich fühlen. Ja, lassen Sie einmal die Vitamine durchchecken. Falls Ihr Arzt das nicht macht, suchen Sie sich doch bitte einen neuen, der verständnisvoll und mit bedacht die Thearpie durchzieht. Ich drücke Ihnen die Daumen, das alles besser wird.
      Herzliche Grüße, Nicole

  3. Pingback: Gelesen: »Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis« von L. Brakebusch & A. Heufelder / Zuckschwerdt Verlag – Nicole Rensmann

  4. Pingback: geekchicks.de » geekchicks am 02.03.2017 - wir aggregieren die weibliche seite der blogosphäre

  5. Liebe Nicole,
    ich möchte Sie für Ihre Einstellung loben und ermuntern so weiterzumachen. Egal ob und welche Ärzte darüber „lachen“, dass Sie Schreiben, Backen und andere Dinge zur Medizin erklären, Fakt ist, WENN Sie es zu Medizin erklärt und angenommen haben, DANN wirkt es auch!
    Bis vor kurzer Zeit wusste ich gar nicht was Hashi ist (hatte auf LCHF.de zufällig darüber gelesen – das ist etwas ähnliches wie PAELO oder andere LowCarb Ernährungsarten)
    Meine Mutter ist auch mit entfernter Schildrüse 94 geworden, also mache ich mir um Sie noch keine großen Sorgen. Sie packen das! Da bin ich sicher!
    Gruß Heinrich

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